요새 날씨가 많이 추워졌네요~ 모야모야병인 저는 뇌졸중을 조심해야하는데요. 이번해는 잘버틸수 있을지 고민이네요. 교수님 왈 고지혈증약을 먹어서 괜찮아질거라하는데 약만 먹으면 조금만 일어나 걸어도 심장이 아파서ㅠ 몸을 천천히 일어나는 버릇이 들었네요. 도저히 일기운도 없고 힘드네요. 다른 희귀질환여러분 아프지말고 겨울건강하십쇼!

오늘 충주가서 머리 ct찍고, 2달치 약 탔음. 혈당높은것은 인근 의원에서 약탈예정. 요양병원퇴원 양측성모야모야병.

다. ACTA2와 관련된 질환 평활근 기능 장애 증후군 대동맥 협착증 가족성 유형 6 대동맥 협착증 관상동맥 질환 뇌졸중 모야모야병 대동맥 질환 한국에서 저희 아이와 같은 병명을 가진분을 찾고 싶네요... 제가 알기로는 저희아이 1명으로 알고 있어서요...😭

논문으로 모야모야병에서 찾아봤더니 한분이 rnf213이라고 불리는 염색체?에 이형접합성변이(서로 다른열성우성유전자가 없는 동등유전자가 대립하면서라고하는데 이해를못하겠네)가 생겨서 그렇다고하는데 또일부는 아니라고 적혀있어서 진짜 이게 뭐때문인지 모르겠네요. 그래서 선천적유전성이라는건지 환경적후천성이라는건지... 고등학교때 유전쪽을 배워야지 뭘아는데 ㅋㅋㅋ;; 친족중에는 제병이 없는데 동생중한명이 뇌전증환자거든요. 전 유전적인게 가까울거같네요.🤣

모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 모야모야병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 셀프 케어💊 팁 많이 있으신 분 찾아요!

저는 모야모야병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

모야모야병을 앓으시는분중에 혹시 저같이 수술안하시는분도 계시나요? 그리고 항상 손발이 시려운데 혹시 저같이 수족냉증이 생기신분이 있으신지 궁금하네요

를 강제적으로 낮추며 혈전을 막았는데 약을 최대한 끊다보니 계속 큰 대학병원에서 모르모트 보는 느낌이라 마음이 안좋네요 ㅎㅎ 모야모야병이란 희귀불치병이니 기록용인지... 약줄이고 보자고 하는데 약 줄이기 전으로 돌아가고싶네요...

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

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모야모야병은... 저같은경우는 숙모가 모야모야병이었어요🥲 약한달 끊고 친척들이 발작나서 죽을일 있냐고 혼나다가 최근에 혈압재고 먹었습니다 당연히 약은 다안먹어서 몸은 난리났고... 의사님도 오죽해서 그냥 혈압약 까지 먹었어요🤣 모야는 너무 이차성 병이 너무커요~ 혈압,당뇨,빈혈도 있으니까 근데 저도 의문의 철결핍성빈혈이 있는데 동종환자분들중에 철수치 낮으신분 계신가요...? 이참에 저도 빈혈약이라도 먹어야겠어요😇