다. ACTA2와 관련된 질환 평활근 기능 장애 증후군 대동맥 협착증 가족성 유형 6 대동맥 협착증 관상동맥 질환 뇌졸중 모야모야병 대동맥 질환 한국에서 저희 아이와 같은 병명을 가진분을 찾고 싶네요... 제가 알기로는 저희아이 1명으로 알고 있어서요...😭

모야모야병환자도 카페인 섭취 되나요? 뇌병이다보니 카페인같은 화학물질같은 반응이 있나요? 우선 술과 담배는 원체부터 안피는데 카페인은 되는지는 잘몰라서...

요새 날씨가 많이 추워졌네요~ 모야모야병인 저는 뇌졸중을 조심해야하는데요. 이번해는 잘버틸수 있을지 고민이네요. 교수님 왈 고지혈증약을 먹어서 괜찮아질거라하는데 약만 먹으면 조금만 일어나 걸어도 심장이 아파서ㅠ 몸을 천천히 일어나는 버릇이 들었네요. 도저히 일기운도 없고 힘드네요. 다른 희귀질환여러분 아프지말고 겨울건강하십쇼!

를 강제적으로 낮추며 혈전을 막았는데 약을 최대한 끊다보니 계속 큰 대학병원에서 모르모트 보는 느낌이라 마음이 안좋네요 ㅎㅎ 모야모야병이란 희귀불치병이니 기록용인지... 약줄이고 보자고 하는데 약 줄이기 전으로 돌아가고싶네요...

저는 모야모야병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

모야모야병은... 저같은경우는 숙모가 모야모야병이었어요🥲 약한달 끊고 친척들이 발작나서 죽을일 있냐고 혼나다가 최근에 혈압재고 먹었습니다 당연히 약은 다안먹어서 몸은 난리났고... 의사님도 오죽해서 그냥 혈압약 까지 먹었어요🤣 모야는 너무 이차성 병이 너무커요~ 혈압,당뇨,빈혈도 있으니까 근데 저도 의문의 철결핍성빈혈이 있는데 동종환자분들중에 철수치 낮으신분 계신가요...? 이참에 저도 빈혈약이라도 먹어야겠어요😇

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 모야모야병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍