레어노트
총 
38
건

희귀 질환을 앓는 아동의 가족 간병인을 위한 가족 중심 소아 완화 치료.

단계 없음케이비지 증후군 외 11개해외12세 ~ 99세남녀 모두
진행 중

사전 선별, 선별 및 등록, 기준선, BMI 해석, HbA1c 해석, 지질 패널 해석 및 기타 위험 요소 평가, 심혈관 질환 10년 위험 평가, 권장 사항, 후속 조치

단계 없음유방암해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 중

만성 질환 위험 감소

단계 없음만성 육아종성 질환 외 1개해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료

포나티닙, 베네토클락스, 미니고혈압 심혈관질환

2상급성 림프구성 백혈병 외 3개해외12세 부터 참여 가능남녀 모두
진행 중

원인 불명의 담즙정체성 간질환에서 희귀 병원성 변이를 식별하기 위한 첨단 전장 유전체 시퀀싱

단계 없음진행성 가족성 간내 담즙정체증해외18세 ~ 65세남녀 모두
모집 중

중증 신체 질환 환자를 위한 단기 정신역동 심리치료(ORPHYS)

단계 없음고린 증후군 외 14개해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료

IBD 질환 활동성 평가를 위한 고급 및 중급 장 초음파 장비의 비교 사용

단계 없음크론병 외 1개해외18세 ~ 75세남녀 모두
모집 중

만성질환 자가관리 프로그램(CDSMP)

단계 없음전신성 홍반성 루푸스해외18세 부터 참여 가능여성
종료

표준 검안 검사, 기술 향상 안질환 진단 프로토콜

단계 없음선천녹내장해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 중

CommunityRx-만성 신장 질환

단계 없음만성 신장병해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

관상동맥질환에 대한 다유전자 위험 점수(PRS-CAD), 표준화된 위험 전달 도구(SCORE2)

단계 없음원발성 폐동맥고혈압해외40세 ~ 69세남녀 모두
모집 중

만성 신장 질환(CKD) 검사 결과 전달 도구

단계 없음만성 신장병해외65세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

원격진료 및 모바일헬스를 통한 알코올 및 심혈관질환 관리 및 참여(ACME-TM)

단계 없음원발성 폐동맥고혈압해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
진행 중

원격진료를 이용한 중증질환 관리 프로그램, 교육 관리

단계 없음급성 골수성 백혈병 외 1개해외60세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 중

만성 신장 질환 체계적 의제 설정 도구

단계 없음만성 신장병해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

만성 질환 자가 관리 프로그램

단계 없음만성 육아종성 질환 외 1개해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료

만성 신장 질환 구조화된 의제 설정 도구

단계 없음만성 신장병해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

만성 질환 자가 관리 프로그램, 기존 개입 - 표준 치료

단계 없음류마티스 관절염해외18세 부터 참여 가능여성
종료

1차 의료 제공자 없이 당뇨병 신장 질환을 관리하는 일반적인 치료법, 약사가 주도하는 검증된 당뇨병 신장 질환 의사결정 지원 알고리즘.

단계 없음만성 신장병해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

대장내시경 - 염증성 장질환 조직, 외과적 절제 - 염증성 장질환 점막, 대장내시경 - 건강한 조직 생검, 외과적 절제 - 건강한 점막

단계 없음크론병 외 1개해외18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 중
암 · 희귀질환과 관련된
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