안녕하세요. 희귀질환 맞춤정보 플랫폼 레어노트입니다.
레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환자들이 직접 업로드한 건강 데이터를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스입니다.
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건강 데이터 관리
나의 건강 데이터를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있습니다. 본인의 건강 데이터를 주체적으로 입력하고 더 많은 치료 기회를 만나보세요.
최신 치료제 연구의 맞춤 소식
나에게 해당하는 전 세계 최신 치료제 개발 현황과 연구 소식을 확인할 수 있습니다. 필요한 내용만 선별하여 정확하고 빠르게 전해드립니다.
희귀질환과 유전자 검사
사용자들은 레어노트에서 상담을 받고 유전자 검사를 안내받을 수 있습니다. 희귀난치성질환의 80%는 유전질환인 만큼 유전자 검사를 통해 질환에 대해 정확히 이해할 수 있습니다. 더 나아가 질환 유발 변이유전자를 파악하고 기록해 놓음으로써 향후 임상 참여 및 치료 연계 기회를 확대할 수 있습니다.
안전한 레어노트
레어노트에 기록되는 모든 정보는 블록체인 기술을 통해 안전하게 관리됩니다. 그리고 사용자의 동의 없이는 어떤 경로로도 활용되지 않기에, 안심하고 사용하셔도 됩니다.
커뮤니티
나와 증상이 비슷한 다른 환자들과 이야기할 수 있습니다. 환자분들 간의 소통은 심리적 안정에 도움이 되며 활발한 정보교류를 가능케 합니다. 현재 커뮤니티 기능은 준비 중이며, 준비가 완료되면 공지를 통해 다시 알려드리도록 하겠습니다.
언제나 환자분들을 먼저 생각하는 레어노트가 되겠습니다.
감사합니다.