희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국다발성경화증협회
한국다발성경화증협회는 국내 다발경화증, 시신경척수염 범주질환, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다.
시신경척수염 범주질환 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다.
[해외] The Guthy-Jackson Charitable Foundation
The Guthy-Jackson Charitable Foundation은 ‘시신경척수염 범주질환으로 고통받는 사람이 없는 세상을 만들자’라는 비전을 가지고, 2008년에 설립된 비영리 단체입니다.
시신경척수염 범주질환의 예방과 임상 치료 프로그램 개발, 잠재적인 치료법 개발 연구를 가속화하고, 이를 위한 과학적, 임상적 지식을 발달시키기 위해 90개 이상의 연구에 7천만 달러 이상의 연구 자금을 지원하고 있습니다. 또한 전 세계 시신경척수염 범주질환 환자를 위한 온라인 커뮤니티와 질환에 대한 정보를 모아 제공합니다.
[해외] SRNASiegel Rare Neuroimmune Association
SRNA는 시신경척수염 범주질환을 포함하는 중추신경계 신경면역 희귀질환 환자를 지원하는 비영리 단체로, 1996년에 설립되었습니다.
신경면역계 희귀질환 환자의 삶의 질 개선을 목표로 전 세계 의료진, 연구원, 과학자 등 전문가 네트워크를 구축하고, 교육 프로그램과 출판물을 통해 질환에 대한 정보를 제공합니다. 또한 기초 연구나 치료제 연구 등 질환 관련 연구도 지원합니다.
