희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 유전성 혈관부종 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국 유전성 혈관부종 환우회
소개
한국 유전성 혈관부종 환우회는 국제 유전성 혈관부종 비영리 단체인 HAE International에 등록된 국내 단체로, 2019년 11월에 유전성 혈관부종 환자의 권리 향상과 복지 증진을 목표로 설립되었습니다.
활동은 크게 정보제공사업과 인식증진사업으로 나뉘며, 전자는 신규 환우 발굴, 정기 워크숍 개최, 지역 소모임 지원에, 후자는 연례행사 및 국내외 세미나 참가에 주력합니다. 다양한 사업을 통해 국내 유전성 혈관부종 환자가 질환과 치료제에 대한 정확한 정보를 습득하고 삶의 질을 높일 수 있도록 돕습니다.
가입 방법
한국 유전성 혈관부종 환우회 홈페이지 오른쪽 아래에 있는 '유전성 혈관부종 환우회 가입하러 가기' 버튼을 클릭하면 HAE KOREA 가입 신청서로 이동합니다. 이름과 생년월일을 포함한 인적 사항과 질환 확진 여부, 치료 병원명 등을 기재해 제출하면 환우회의 검토를 거쳐 가입할 수 있습니다. 네이버 밴드에서도 가입을 신청할 수 있으며, 홈페이지에는 없는 각종 소모임 정보와 활발한 소통의 장이 제공됩니다.
유용한 정보
① 정기 워크숍
한국 유전성 혈관부종 환우회는 상반기와 하반기에 각 1회 워크숍을 개최하며, 전문가를 초빙해 많은 환자가 궁금해하거나 반드시 알아두어야 할 정보에 대해 다룹니다. 워크숍 전후로 서로의 이야기를 공유할 수 있는 시간도 마련됩니다.
상세한 워크숍 일정은 홈페이지 오른쪽 위에 있는 소식 > 소식 게시판에서 확인할 수 있습니다.
첫 번째 워크숍은 2020년 5월에 정부의 의료비 지원 제도와 피라지르 주사 사용법에 관한 주제로 진행되었으며, 같은 해 11월에는 서울대학교 의과 대학 알레르기내과 교수님을 모시고 유전성 혈관부종의 진단과 관리를 주제로 한 두 번째 워크숍이 진행되었습니다.
② 소식지
한국 유전성 혈관부종 환우회는 HAE International이 연 4~5회 발행하는 소식지인 〈Global Perspectives〉를 한국어로 번역해 홈페이지 오른쪽 위에 있는 소식 > 뉴스레터 게시판에 업로드합니다. 해당 파일은 pdf 형태로 제공되며, 평소 접근하기 어려웠던 각종 임상 시험과 관련 산업 뉴스, 의학 논문, 해외 환우 소식 등이 담겨 있습니다.
③ 질환 정보
한국 유전성 혈관부종 환우회는 유전성 혈관부종을 처음 접하거나 이제 막 유전성 혈관부종 진단을 받은 환자가 한눈에 이해할 수 있도록 징후와 증상, 발생 시기, 검사와 치료 등 기본적인 정보를 알기 쉽게 소개하고 있습니다.
[해외] HAE International
소개
HAE International은 국제 유전성 혈관부종 비영리 단체로, 2004년에 설립되었습니다.
한국 유전성 혈관부종 환우회를 포함해 전 세계 93개(2021년 5월 기준)의 유전성 혈관부종 단체를 대표합니다. 유전성 혈관부종 환자의 진단 방랑을 단축하고 적절한 치료제를 공급받을 수 있도록 치료제 연구, 환자 네트워크 형성, 전문 교육, 인식 개선 캠페인 등을 진행해 다방면으로 힘쓰고 있습니다. 또한, 2019년 ACARE center라는 조직을 구성해 전 세계 유전성 혈관부종 관련 의료진이 정보를 공유할 수 있는 장을 마련했습니다.
이외에도 각국의 환자를 대표할 수 있는 사람Regional Patient Advocates을 선정해 전 세계 유전성 혈관부종 환자의 상황을 파악하고 필요로 하는 정보와 자문을 제공합니다.
가입 방법
별도의 가입 절차 없이 홈페이지 내 모든 자료를 살펴볼 수 있습니다. 문의 및 건의 사항은 홈페이지 오른쪽 위에 있는 About HAEi > Contact HAEi 게시판에서 영어로 작성해 제출하면 됩니다.
유용한 정보
① HAEi Global Access Program
치료제가 미국 식품의약국FDA; Food and Drug Administration의 승인을 받았더라도 일부 국가에서는 승인을 받지 못해 해당 국가의 환자가 치료제를 처방받을 수 없는 상황이 발생합니다. 이를 해결하기 위해 HAE International은 해당 유전성 혈관부종 치료제를 개발한 제약사와 협력해 승인되지 않은 국가의 환자가 치료제를 받을 수 있도록 Global Access Program을 제공합니다. 다만, 환자 개인이 의약품을 요청하는 것은 불가능하며, 다른 치료제가 없는 경우에 한해 담당 전문의가 gap@haei.org로 의약품을 신청할 수 있습니다. 2021년 5월 기준 해당 프로그램에 등록된 의약품에는 네덜란드 파밍Pharming사가 개발한 루코네스트Ruconest가 있습니다.
② HAE Global Conference
HAE International은 2년에 한 번씩 최대 규모의 유전성 혈관부종 국제회의인 HAE Global Conference를 개최합니다. 전 세계 유전성 혈관부종 환자와 보호자, 각종 단체 대표 및 회원, 연구진, 의료진, 제약회사 관계자 등이 참여해 최신 정보를 공유합니다.
첫 번째 회의는 2012년 덴마크 코펜하겐에서 질환 관리 방법이나 치료제 접근성을 높이는 방법 등을 주제로 진행되었으며, 이후 회의는 홈페이지에서 녹화본을 확인할 수 있습니다.
③ HAE Advocacy Academy
HAE International은 유전성 혈관부종 환자가 필요로 하는 각종 정보를 제공하고 질환에 대한 인식을 개선하기 위해 HAE Advocacy Academy라는 무료 온라인 교육 플랫폼을 운영합니다. 교육은 크게 HAE Youngsters Toolkit과 HAE Advocacy Workshop으로 나뉘며, 전자는 소아⋅청소년 유전성 혈관부종 환자의 학업 및 성장에 대한 내용을 다루며, 12~16세 환자와 16~25세 환자를 위한 코스, 보호자를 위한 코스로 나뉘어 있습니다. 후자는 유전성 혈관부종에 대한 인식을 개선하고자 하며, 이해, 계획, 실행 등의 체계적인 코스를 제공합니다.
모든 교육은 무료이고, 영어로 진행됩니다. HAE Advocacy Academy에서 회원 가입을 한 뒤, 홈페이지 오른쪽 위에 있는 Online Courses를 클릭하면 전체 강좌 목록을 확인하고 원하는 교육을 수강할 수 있습니다.
④ HAEi Youngsters
HAE International 산하의 HAEi Youngsters는 청소년 유전성 혈관부종 환자를 대변하기 위해 만들어진 단체입니다. SNS(인스타그램: @haeiyoungsters, 페이스북)를 통해 다양한 활동을 하며, 12~25세에 해당하는 유전성 혈관부종 환자라면 누구나 가입할 수 있습니다. 청소년 환자의 이야기를 실시간으로 들을 수 있는 생방송과 인터뷰가 주기적으로 진행됩니다. 또한 매월 말 멤버 간 자유롭게 소통할 수 있는 온라인 화상 미팅도 진행됩니다. 상세한 일정은 인스타그램을 통해 확인할 수 있습니다.
⑤ Patient’s Stories
HAE International은 전 세계 유전성 혈관부종 환자의 이야기를 한데 모아 Patient’s Stories라는 웹 페이지를 만들었습니다. 환자마다 인적 사항부터 유전성 혈관부종이 삶에 어떤 영향을 미쳤는지, 진단 이후 어떻게 살고 있는지, 어떤 치료와 지원을 받고 있는지 등 가지각색의 이야기를 들려줍니다.
⑥ Global Perspectives
HAE International에서 연 4~5회 발행하는 소식지인 〈Global Perspectives〉는 각종 임상 시험과 관련 산업 뉴스, 의학 논문, 해외 환우 소식 등을 담고 있습니다. 한국 유전성 혈관부종 환우회에서 해당 소식지의 한국어 번역본을 제공합니다.
⑦ Clinical trials
HAE International은 유전성 혈관부종과 관련된 전 세계 임상 시험 정보를 제공합니다. 미국의 Clinicaltrials.gov, 유럽의 EU Clinical Trials Register, 그리고 세계보건기구WHO; World Health Organization 산하의 International Clinical Trials Registry Platform에 등록된 임상 시험 정보를 기반으로 하며, 주기적으로 진행되는 업데이트를 통해 진행 상황을 확인할 수 있습니다.
⑧ News & Events
HAE International에서는 유전성 혈관부종과 관련된 치료제, 임상 시험, 지원 제도, 환우회 등 다양한 소식을 제공합니다. 홈페이지 오른쪽 위에 있는 NEWS & Events > NEWS 게시판에 접속해 이름과 이메일 주소를 제출하면 소식이 업데이트될 때마다 빠르게 알림을 받을 수 있습니다.
