환아에게 진단 사실 알리기 (2) 어떻게 알려야 할까요?

보호자가 진단 사실을 환아에게 알릴 때, 그 내용은 아이의 나이와 성숙도에 따라 달라질 수 있습니다. 한 연구에 따르면 8살 무렵까지는 질환과 관련된 기본적인 정보(질환명, 치료 방법 등)와 몸에 생기는 변화 정도를 설명하는 것이 적절하다고 합니다. 그러나 청소년부터는 지식의 폭이 넓어지고 많은 궁금증이 생기므로 내용의 깊이 또한 달라질 필요가 있습니다.

한편 긍정적인 말은 나이와 상관없이 모든 아이에게 적용되어야 합니다. 많은 경우 보호자는 원활한 호흡이 어려운 아이가 격한 운동을 조심하도록 주의를 줄 때, “너 친구들이랑 달리면 힘들어서 안 돼.”라고 말합니다.
그러나 이러한 표현은 자칫 아이에게 상처가 될 수 있고, 일어나지도 않은 일에 대해 아이의 기회를 빼앗아 버리는 것과 같습니다.

그렇다면 환아에게 어떻게 말하는 것이 좋을까요? 아이에게 전하고자 하는 메시지가 효과적으로 표현되면서 동시에 긍정적으로 말할 수 있는 ‘나 전달법’을 소개합니다.

이처럼 나 전달법을 적용한다면 아이는 보호자의 마음을 더욱 잘 헤아릴 수 있고 나아가 자신의 감정도 솔직하게 이야기하는 용기를 갖게 됩니다. 또한 통보식의 일회성 대화가 아닌 지속적인 대화로 이어져 신뢰를 쌓아갈 수 있습니다.

보호자와의 관계는 아이의 사회성에도 영향을 미칩니다. 특히, 인간관계를 막 넓혀가기 시작한 아이는 희귀질환이 다른 사람과 어울리지 못하게 막는 벽이라고 생각하기 쉽습니다. 따라서 아이와 가장 가까운 보호자가 일관된 태도를 보여주는 것이 무엇보다 중요합니다. 진단 사실을 알린 뒤에도 나 전달법을 잘 활용하여 변함없는 보호자의 사랑과 앞으로의 모든 과정에 함께 할 것이라는 믿음을 줘야 합니다.

참고 문헌

1. Indiana Institute on Disability and Community