희귀질환 진단을 받게 되면 많은 궁금증이 생기기 마련입니다. 질문에 대한 답을 얻고자 비슷한 환자를 수소문하지만 찾기 어렵고, 인터넷의 힘을 빌려 관련 정보를 조사해도 알 수 없는 용어에 답답함은 쌓입니다. 진료 시간 또한 모든 의문을 해소하기엔 역부족입니다. 이처럼 미지는 오해를 낳고, 오해는 막연한 두려움으로 이어지게 됩니다.

이에 미국 건강 관련 기업 Health Central과 영국 시신경척수염 범주질환 전문가가 모여 만든 NMOSD UK Service에 게재된 정보를 토대로 시신경척수염 범주질환에 대한 오해와 진실을 짚어 보았습니다.

시신경척수염 범주질환은⋯

아닙니다.

시신경척수염 범주질환을 유발하는 유전적 요인은 없습니다. 따라서 가족 중 환자가 있더라도 영향을 받지 않습니다. 심지어 부모가 환자라고 해서 자녀의 발병률을 높이거나 유전되지 않습니다. 

아닙니다.

시신경척수염 범주질환은 계속 악화되지 않습니다. 그러나 염증이 회복했다가 재발하는 과정이 반복되면서 후유증이 누적될 순 있습니다. 따라서 시신경척수염 범주질환의 치료는 재발 방지를 목적으로 시행됩니다. 

맞습니다. 

자가면역질환은 면역세포가 외부의 세균이나 바이러스가 아닌 자신의 세포나 조직을 공격하는 질환을 의미합니다. 시신경척수염 범주질환도 자가면역질환의 일종으로, 면역 체계에 오류를 일으켜 신경세포가 괴사하게 만듭니다. 그러나 다른 자가면역질환 대부분과 마찬가지로 원인에 대해서는 알려진 바가 없습니다. 

맞습니다.

영국에서는 시신경척수염 범주질환 환자 대부분이 면역 억제제인 아자티오프린Azathioprine이나 미코페놀레이트 모페틸Mycophenolate mofetil을 복용하고, 이들 치료제에 낮은 반응성을 보이는 경우 리툭시맙Rituximab이나 면역글로불린Immunoglobulin을 투여받습니다.

아예 치료받지 않는 것과 비교했을 때, 면역 억제 치료를 받으면 급성기 이후 재발률이 최대 88.2%까지 낮아진다고 보고되었습니다. 

시신경척수염 범주질환 환자는⋯

맞습니다.

시신경척수염 범주질환 환자 25%는 다른 자가면역질환을 동반합니다. 동반 질환으로는 전신성 홍반 루푸스Systemic Lupus Erythematosus, 중증 근무력증Myasthenia gravis, 셰그렌 증후군Sjogren syndrome, 셀리악병Celiac disease 등이 있습니다. 

아닙니다. 

어떤 환자는 증상이 한 번으로 그치지만, 어떤 환자는 지속해서 재발해 심한 후유증을 갖기도 합니다. 따라서 시신경척수염 범주질환으로 진단받은 이후 최대한 이른 시일 내에 치료를 시작해야 하고, 이미 급성기를 겪었다면 재발 방지 치료를 받는 것이 중요합니다. 

아닙니다.

시신경척수염 범주질환과 관련해 식사에 대한 별도의 제약 사항은 없습니다. 그러나 좋은 영양 상태를 유지하기 위해 균형 잡힌 식사를 하는 것이 좋습니다. 

식약처에서 배포한 상황별 맞춤 가이드와 다양한 조리법 등을 참고해 식단을 구성해 보세요. (식품안전나라 ► 건강・영양 ► 자료실)

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아닙니다. 

자가면역질환 환자도 치료 계획에 영향을 미치지 않는 선에서 해외여행이 가능합니다. 그러나 반드시 담당 전문의와 미리 상의해야 합니다. 특히 특정 질환에 대한 예방 접종이 필요한 여행지를 방문하는 경우, 접종 전 해당 백신을 맞아도 되는지 확인이 필요합니다. 복용하는 치료제에 따라 용량을 조절하거나 치료를 연기해야 할 수 있습니다.  

백신은 제조 방법에 따라 크게 생백신과 사백신으로 나뉩니다. 생백신은 세균이나 바이러스와 같은 병원체를 변형해 만든 백신으로, 면역 체계를 자극해 면역력을 형성하지만 질환을 유발하진 않습니다. 반면, 사백신은 병원체 전체 또는 일부에 열을 가하거나 약품 처리를 해 감염력을 없앤 백신입니다.

시신경척수염 범주질환 환자는 가능한 한 생백신 접종을 피하는 것이 좋습니다. 자가면역질환 환자의 면역 체계가 새로운 외부 병원체에 제대로 대응하는 것이 어려울 수 있기 때문입니다. 국내 백신 목록과 종류는 질병관리청의 예방접종도우미에서 확인해 보세요. (예방접종도우미 ► 예방접종 정보 ► 국내 예방접종 백신 현황)

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시신경척수염 범주질환과 관련된 더 많은 오해와 진실은 이곳에서 확인할 수 있습니다.

참고 문헌
  1. 3. Mealy MA, et al. Comparison of relapse and treatment failure rates among patients with neuromyelitis optica: multicenter study of treatment efficacy. JAMA Neurol. (2014).