2월 28일, 오늘은 16번째 세계 희귀질환의 날입니다. 이날은 2월 29일이 4년에 한 번 돌아온다는 점에 착안해 2월의 마지막 날로 정해졌어요.
세계 희귀질환의 날을 맞아 레어노트에서 준비한 세 편의 콘텐츠 이미지에는 공통점이 하나 있는데요. 혹시 눈치채셨나요? 바로 '얼룩말'이에요. 얼룩말도 2월 29일처럼 희귀질환의 또 다른 상징이거든요.
이번 시간에는 얼룩말이 갖는 의미와 세계 희귀질환의 날에 대해 자세히 소개해 드릴게요.
희귀질환과 얼룩말
얼룩말은 왜 희귀질환의 상징이 되었을까요? 미국 메릴랜드대학교 의과대학 교수이자 1948년 노벨상 후보였던 테오도르 우드워드Theodore Woodward 박사는 ‘진단’을 가르칠 때 이렇게 말했다고 해요.
발굽 소리가 들리면
얼룩말이 아닌 말을 생각하라.
미국에는 얼룩말 수가 적어서 발굽 소리가 들렸다면 주변에 얼룩말보다는 말이 있을 가능성이 큰데요.
마찬가지로 의사가 환자를 진단할 때도 드물거나 특수하지 않은, 보편적이고 일반적인 판단을 내려야 한다는 거예요.
희귀질환은 더 이상 희귀하지 않아요
그러나 이제는 희귀질환이 실제로 희귀하지 않다는 사실을 알리기 위해 얼룩말을 사용해요. 전 세계적으로는 약 3억 명, 인구의 4% 이상이 희귀질환 환자거든요.
더불어 여전히 많은 환자가 진단방랑을 겪고 있는 현실을 생각하면, 진단 시 희귀질환에 대한 가능성을 놓치지 않도록 인지도를 높이는 게 무척 중요해요. 이에 2008년, 유럽 희귀질환 기구인 EURODISThe European Oragnisation for Rare Diseases는 희귀질환에 대한 인식을 개선하고 치료제 공동 연구 및 개발을 위해 세계 희귀질환의 날을 제정했어요.
세계 희귀질환의 날은요
몇 개국이 참여하나요?
첫 번째 세계 희귀질환의 날은 2008년, 유럽 내 행사로 시작해 18개국이 참여했는데요. 현재는 100개가 넘는 국가와 단체가 함께하고 있어요. 우리나라는 2014년부터 참여하기 시작했고요.
올해 슬로건은 무엇인가요?
세계 희귀질환의 날은 매년 핵심 메시지인 슬로건을 정해 발표해요. 올해의 슬로건은 ‘당신의 색깔을 공유해 주세요! Share your Colours!’와 ‘희귀질환을 위해 빛을 밝히세요! Light up for Rare! ’랍니다.
전 세계 3억 명이 넘는 희귀질환 환자의 다양한 삶과 경험에 관심을 기울이면서 동시에 6,000여 종이 넘는 희귀질환을 알리는 데 초점을 두었다고 해요.
어떤 활동을 하나요?
세계 각국의 희귀질환 환자와 가족이 하나의 공동체라고 느낄 수 있도록 돕는 다양한 활동을 해요.
SNS를 활용한 이벤트부터 의사, 연구원 등 전문가를 초청한 심포지엄, 관련 정책 입안자와 함께하는 토론회 등 희귀질환이 환자의 삶에 미치는 영향을 알리고, 연구의 필요성을 강조하고자 노력하고 있답니다. 전 세계 행사는 여기에서 확인할 수 있어요.
저도 참여하고 싶어요
세계 희귀질환의 날 공식 홈페이지에서는 여러 희귀질환 환자와 가족의 이야기를 만날 수 있고, 내 이야기도 공유할 수 있어요.
- SNS로 참여하려면
- 인스타그램 게시글에 #RareDiseaseDay 또는 #LightUpforRare 해시태그를 추가하거나 세계 희귀질환의 날 공식 계정인 @rarediseaseday를 태그해 보세요.
레어노트 팀은요
레어노트 팀은 한국희귀질환재단에서 주관하는 제5회 한국희귀질환포럼에 참여해요.
‘희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성’이라는 주제로 희귀질환 환자를 비롯해 전문가와 정부 관계자 등이 모여 많은 이야기를 나눈다고 하는데요.
레어노트 팀이 담은 생생한 현장 스케치도 전해 드릴게요.
