희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국 프래더-윌리 증후군 환우회
한국 프래더-윌리 증후군 환우회는 프래더-윌리 증후군을 조기에 발견해 치료에 도움이 될 수 있도록 하고, 환아 가족간 정보 교류와 친목을 도모하기 위해 설립되었습니다.
기본적인 질환 정보와 함께 환자와 보호자가 소통할 수 있는 공간, Q&A 게시판, 전문 자료 게시판 등을 제공합니다. 또한 전문의를 초빙해 다양한 강좌와 모임, 심포지움, 유전학 세미나 등을 개최합니다.
[해외] PWSAPrader-Willi Syndrome Association
PWSA는 프래더-윌리 증후군에 대한 사회적 인식을 증진시키고 기금을 모아 관련 연구를 지원하는 비영리 단체로, 1975년 미국에서 설립되었습니다.
프래더-윌리 증후군 관련 의학 정보를 제공하고 전세계 환자 레지스트리를 구축하는 데 힘쓰고 있으며, 뉴스레터와 웨비나를 통해 프래더-윌리 증후군 관련 임상시험과 최신 연구 동향 등을 공유합니다.
[해외] IPWSOInternational Prader-Willi Syndrome Organisation
IPWSO는 전 세계 프래더-윌리 증후군 관련 모임을 지원하는 미국의 비영리 단체로, 1991년 프래더-윌리 증후군 환아의 보호자가 주축이 되어 설립되었습니다.
주요 활동 중 하나로 프래더-윌리 증후군 진단을 자체적으로 하기 어려운 국가에 무료로 진단 검사를 제공하고 있습니다. 또한 온라인 교육과 정보 교류를 통해 프래더-윌리 증후군 관련 정보와 다양한 치료 방법에 대한 정보 격차를 줄이기 위해 Project ECHO® 프로그램을 진행합니다.
홈페이지에서 다양한 언어로 제공되는 유용한 정보를 확인할 수 있습니다.
[해외] Foundation for Prader-Willi Research
프래더-윌리 증후군을 연구하고 새로운 치료제를 개발하는 데 집중하기 위해 2003년에 설립된 미국의 비영리 단체입니다.
프래더-윌리 증후군 연구와 임상시험을 가속화하고자 전 세계 프래더-윌리 증후군 환자의 레지스트리를 구축하는 데 힘쓰고 있습니다.
더불어 최신 연구 동향을 발표하고 나누는 여러 심포지움을 개최하며, 의료진을 초빙해 프래더-윌리 증후군 환아 보호자를 대상으로 한 컨퍼런스 등을 통해 올바른 관리법과 치료법을 공유합니다.
홈페이지에서 프래더-윌리 증후군의 증상과 치료, 유전자 치료제 개발에 대한 정보가 담긴 책자와 영상을 다운로드할 수 있습니다.
