희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 마르판 증후군 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 해바라기 피는 언덕
2002년에 개설된 다음 카페 커뮤니티로, 국내 1,500여 명의 마르판 증후군 환자와 보호자가 가입되어 있습니다.
자신의 증상과 치료 계획, 일상 등을 나누고, 복지, 치료제, 치료 방법과 관련된 여러 정보가 활발히 공유되고 있습니다.
[국내] Marfan Syndrome - 말판(마르팡) 증후군
2008년에 개설된 네이버 카페 커뮤니티로, 국내 440여 명의 마르판 증후군 환자와 보호자가 가입되어 있습니다.
자신의 증상, 마르판 증후군 관련 논문과 치료제 연구 소식 등 환자에게 유용한 정보가 공유됩니다. 회원 간 질문과 답변도 활발히 이루어지고 있습니다.
[해외] The Marfan Foundation
1981년에 설립된 비영리 재단으로, 미국 내 마르판 증후군에 대한 인식을 개선하고, 관련 의학 연구를 장려하기 위해 만들어졌습니다.
마르판 증후군에 영향을 받는 모든 이를 위한 커뮤니티를 지원하며 비질환자를 위한 여러 강의와 자료를 제공합니다. 또한, 마르판 증후군 연구 자금 마련을 위해 기금 행사도 활발합니다.
홈페이지에서 최신 치료 기술, 연구, 임상 시험 등 관련 정보를 확인할 수 있습니다.
[해외] Marfan Trust
1988년에 설립된 자선 단체로, 연구 내 마르판 증후군 관련 의학 연구에 자금을 지원하기 위해 만들어졌습니다.
마르판 증후군 환자의 진단과 치료를 돕는 연구를 지원하고, 의료계와 대중에게 올바른 자료를 전달해 질환에 대한 인식을 높이며, 환자와 가족에게 각종 지원을 제공합니다.
홈페이지에서 의학 정보, 유용한 조언, 최신 연구 소식 등 관련 정보를 확인할 수 있습니다.