끝이 없어 보이는 치료 여정, 매일매일 새로운 소식을 기다리느라 힘드시죠?

내 치료제는 언제 나오는 것일까?
희귀질환 환자들을 위한 정책은 왜 변화가 없을까?
나 혼자만 이런 고민을 하는 것일까?

치료제, 치료 방법, 도움을 받을 수 있는 정책 등 필요한 것은 많은데 방법이 마땅하지 않아 답답하실 거예요.

그래서 레어노트가 특별한 시간을 준비했습니다. 조금 더 빠른 치료제 출시, 조금 더 빠른 정책 변화에 도움이 되고자 준비한 〈레어 아카데미〉를 소개해 드리려고 해요.
해외에서 환자들이 스스로 정보를 모아 치료제의 출시를 앞당기고 정책에 변화를 이끌어낸 다양한 사례를 참고하여, 레어노트가 제작한 영상을 함께 시청하고 의견을 나눌 수 있는 자리를 마련하였습니다.

3주 동안 희귀질환 연구가 어려운 이유를 알아보고, 이를 해결하기 위해 우리가 지금 할 수 있는 일이 무엇인지 함께 이야기 나누고자 합니다.
레어 아카데미에서 함께 나누게 될 이야기의 자세한 내용을 소개해 드릴게요. 

상세 커리큘럼

상세 일정

• 일시: 2022년 12월 중 
• 장소: 온라인
  (신청자에 한해 참여 링크가 전송됩니다.)
• 시간: 약 60분
  (동영상 시청 30분, Q&A 30분) 
• 대상 질환: 모든 질환 대상
• 별도의 참가비 없이 무료로 진행됩니다. 

관심 있으신 분은 아래 '신청하러 가기' 버튼을 눌러 주세요.
혼자서만 하던 고민을 다른 환우분들과 함께 나누며, 어려움을 해소하는 의미있는 시간이 될 수 있을 거예요!