"가족에게 유전자검사 권유하는 일, 결국 그건 환자의 몫"
코리아헬스로그
2025. 4. 17.
레어노트 등록일
2025. 4. 17.
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"진단을 받고 난 이후에도 가장 힘들었던 건 가족에게 유전자 검사를 권유하는 일이었어요. 누군가는 설명해야 하고, 이해를 구해야 하고, 오해도 감수해야 하거든요. 그런데 그걸 대부분 환자 본인이 해야 하죠."4월 '파브리병 인식의 달(Fabry Awareness Month)'을 맞아 사노피가 진행한 사내 행사에서 만난 파브리코리아 장동기 회장의 말은 생각보다 오래 기자의 마음에 남았다.지난 8일 사노피 임직원들은 파브리병에 대한 이해를 높이고, 환자와 가족이 겪는 현실을 직접 들으며 공감하는 시간을 가졌고, 기자도 그 자리에 함께...
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