[EBS 나눔 0700] ‘펠리제우스-메르츠바하병’을 앓고 있는 시온이를 꼭 지켜주고 싶어요
한국강사신문
2026. 3. 6.
레어노트 등록일
2026. 3. 7.
조회
3
[한국강사신문 이미숙 기자] 연년생으로 태어나 늘 붙어 있던 형제, 첫째 시유와 둘째 시온이(9). 시유는 시온이를 예뻐해, 옆에서 항상 안아주고 뽀뽀해 주고는 했는데요. 둘은 엄마 부드타이송수리안 씨(37)와 아빠 박상현 씨(41)에게 있어 눈에 넣어도 아프지 않은, 금쪽같은 아이들입니다. 하지만 6년 전, 유전성의 신경 질환인 펠리제우스-메르츠바하병 이 악화해 첫째 시유를 먼저 떠나보내야 했는데요. 시유를 데려간 희소병은 지금 둘째 시온이도 앓고 있습니다. 아홉 살인 시온이는 보행할 수 없어 또래처럼 마음껏 뛰어놀지 못하고, 가...
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