국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 오는 11일 오후 2시 국회도서관 소회의실에서 ‘소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회’를 개최한다.이번 토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원이 후원한다.‘아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음’이라는 부제로 열리는 이번 토론회는 알라질증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증 사례를 중심으로 소아 희귀질환 치료환경의 제도적 한계를 짚고 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.소아 희귀질환은 환자 수가 적고 치료제 수...
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