정원탁 기자 : 한국뇌전증협회는 14일 오후 3시 국회도서관 소강당에서 국회 보건복지위원회 서명옥 의원과 함께 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회–드라벳 증후군을 중심으로’를 개최했다.이번 토론회는 소아 극희귀 난치질환 환자의 치료 접근성 한계를 점검하고, 드라벳 증후군을 중심으로 제도적 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.김헌민 분당서울대학교병원 소아청소년과 교수는 발제를 통해 소아 극희귀 난치질환의 조기 진단과 신속한 치료 개입의 중요성을 강조했다. 김 교수는 효과가 입증된 치료제가 존재함에도 건강보험...
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