대전·세종엔 없는 배려…희귀질환 지원 사각, 이번주 핫 이슈는 [충투이슈]
충청투데이
2026. 8. 7.
레어노트 등록일
2026. 8. 8.
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[충청투데이 황영택 기자] 희귀질환 학생 지원에 대한 조례가 대전과 세종에만 전무한 가운데, 실효성 있는 규정 마련이 시급합니다.국내 최연소 크론병(소화기관에 발생하는 만성 염증성 장 질환) 환자인 정로운(11) 군은 학교에서 흰 쌀밥을 제공받지 못해 매일 차 뒷좌석에서 홀로 도시락을 먹고 있습니다. 아버지 정찬희(51) 씨는 “흰 쌀밥이라도 제공해 달라”라고 요청했지만, 학교 측은 “별도로 밥을 제공할 법도 제도도 없어 어렵다”라는 입장만 전했습니다.대전과 세종은 전국 17개 시·도 중 유일하게 희귀·난치병 학생 보호 제도가 전무...
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