국내 극희귀질환 환자가 5년 만에 4배 이상 급증한 가운데, 국내 환자 수가 단 1명에 불과한 극희귀질환이 62개에 달하는 것으로 확인됐다. 의료 인공지능(AI)과 빅데이터 기반의 난치병 연구가 속도를 내고 있지만, 초극소수 환자의 경우 병명 자체가 개인 신원을 노출하는 통로가 될 수 있다는 우려가 커지고 있다.국회 과학기술정보방송통신위원회 소속 김선민 의원(조국혁신당)이 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료에 따르면, 건강보험상 극희귀질환 수는 2020년 189개에서 2026년 468개로 크게 늘었다. 실제 진료를 받은 환자 수...
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