"어려움을 하소연하는 환자단체가 아닌, 스스로 문제를 해결하고 대안을 제시할 수 있는 희귀·난치성질환연합회로 거듭나는 길을 만들겠다."한국희귀·난치성질환연합회(이하 KORD)가 희귀·난치질환에 대한 현실적인 정책 제안과 불합리한 치료 환경 개선, 사회적 인식 개선을 위한 '정책위원회'를 구성하고 본격적인 활동에 돌입했다. KORD는 올해 2분기부터 '정책위원회' 구성을 위한 전단게로 소속 환우회 대표들을 대상으로 의견 청취 과정을 가진데 이어 지난달 초 정책위원을 선임을 거쳐 이달 1일 첫 정책위원회 회의를 개최했다. 김재학 회장은...
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