희귀난치성 질환을 앓는 소아·청소년들이 아픈 몸을 끌고도 배움을 포기하지 않도록 법적 테두리를 만들어달라는 한 환아 가정의 절박한 목소리가 국회의 문턱을 넘을 수 있을지 주목된다.개혁신당 이주영 의원(국회 교육위원회)은 지난 6일 대한민국아동총회를 마치고 의원실을 찾은 크론병 환아 정로운 군과 부모들을 만나 희귀질환 환아들이 겪는 학교 현장 및 제도적 애로사항을 청취했다.이번 면담은 정 군의 아버지 정찬희 씨가 아동총회 참가 전부터 국회 정문 앞에서 1인 시위를 이어가며 희귀질환 환아들의 교육권과 건강권 보장을 촉구해 온 가운데 성...
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