희귀질환자가 증상이 나타난 이후 진단 받을 때까지 3.5년 가량 걸리는 것으로 나타났다. 특히 고령층·저소득층일수록 ‘진단 방랑’ 기간이 길었다. 가계 수입의 22%를 치료에 쓰는 등 환자·보호자의 경제적 부담도 매우 큰 것으로 집계됐다. 질병관리청은 26일 이러한 내용의 ‘2025년 희귀질환 실태조사 운영’ 보고서를 공개했다. 한국보건사회연구원에 위탁해 지난해 11월~올해 1월 희귀질환자와 보호자 등 1031명을 조사한 결과다. 국내의 전체 희귀질환 유병자 수는 2024년 기준 39만372명이다. ...
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