“출혈 걱정 없이 마음껏 놀고 싶어요.”혈우병 어린이들이 국회를 찾아 출혈에 대한 걱정 없이 일상을 보내고 싶다는 바람을 전했다. 환자단체는 소아 환자의 치료비 부담을 낮추고 ‘무출혈’ 치료를 목표로 한 혁신 신약의 건강보험 적용을 확대하는 등 치료환경 개선이 필요하다고 강조했다.한국코헴회는 지난 9월 29일 남인순 국회부의장 주최로 열린 ‘희귀질환 환아들에게 선물하는 출혈 걱정 없는 평범한 하루-혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날’ 행사에 혈우병 어린이와 가족 30명이 참여했다고 밝혔다.혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 부...
기사 원문 보러가기
실시간 뉴스는 현재 시범 서비스 운영 중으로 기사 품질과 번역은 지속적으로 개선 될 예정입니다. 실시간 뉴스는 사용자가 선택한 질환에 관련된 기사를 Google News의 RSS를 통해 제공합니다. 기사의 제목과 설명은 Google News RSS를 기반으로 하기에 원문 기사 내용과 다소 차이가 있을 수 있습니다. 중요한 정보 활용 시에는 기사 원문 확인이나 전문가 상담을 권장합니다. 기사 원문에 대한 책임은 원출처에 있으며, 레어노트는 기사의 정확성이나 신뢰성에 대해 책임지지 않습니다. 외부 사이트 이동 시에는 해당 사이트의 내용 및 보안 책임이 있음을 유의해 주시기 바랍니다.