병은 확인됐지만 국가관리대상 희귀질환 목록에는 없었다. 올해 5월 서울대학교병원 신생아실에서 국내 첫 사례로 확인된 극희귀질환 환아 얘기다. 신생아실 치료비만 수천만원이 발생했지만 기존 희귀질환 지원을 곧바로 연결하기 어려웠다.22일 권용진 서울대병원 공공진료센터 교수는 서울 용산구에서 열린 ‘2026 희귀질환 공동 심포지엄’에서 이 사례를 소개하며 현행 희귀질환 지정 체계의 사각지대를 지적했다.당시 질병관리청에 문의했지만 해당 시점에 질환을 바로 지정 목록에 반영할 방법이 없다는 답을 들었다는 게 권 교수 설명이다. 이후 환자 가...
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