희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원 방문객과 의료진의 희귀질환에 대한 이해를 높이기 위해 기획됐다. 김영태 서울대병원장은 "희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제"라며 "서울대병원은 진료와 연구를 넘어 환자와 가족이 존중받고 지지받는 환경을 만드는 데 역할을 다하겠다"고 밝혔다. 채종희 희귀질환센터장은 "이번 프로젝트는 의료진에게도 우리가 어떤 환자를 위해, 왜 더 나은 치료를 고민해야 하는지 다시 생각하게 만드는 계기"라며 "희귀질환 환자와 가족이 우리 곁의 이웃임을 기억하는 것에서 변화는 시작된다"고 말했다....
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