국내에서 처음으로 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 환자와 가족을 위한 대중서 출간을 계기로 희귀 간질환 환자와 가족, 의료진, 환자단체가 한자리에 모여 조기 진단과 치료 접근성 개선 방안을 논의했다. 참석자들은 PFIC 치료제 '빌베이'의 건강보험 급여 적용으로 치료 환경이 일부 개선됐지만 여전히 충분한 치료 선택지가 부족하다며 혁신 치료제에 대한 신속한 접근이 필요하다고 입을 모았다.사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 희귀 간질환 분야 의료진, 환우회는 지난 4일 서울에서 '희귀 간 질환 북토크'를 개최했다. 이번 행사는...
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