희귀병 유튜버 욘니, 삶을 기록한 책 '늙은 스무살' 텀블벅 크라우드 펀딩
에이블뉴스
2025. 7. 21.
레어노트 등록일
2025. 7. 22.
조회
19
【에이블뉴스 이슬기 기자】희귀병 ‘소아조로증’을 앓고 있는 유튜버 욘니(본명 홍원기)가 자기계발서 '늙은 스무살'을 펴내기 위해 텀블벅 크라우드 펀딩을 오는 8월 1일까지 진행한다.(https://airbridge.tumblbug.com/bla8l1)소아조로증은 조기 노화를 유발하는 극 희귀질환으로, 환자의 평균 수명은 13세에서 15세에 불과하다. 스무 살이 되어 20대의 삶을 살아간다는 것은 매우 드물고, 기적에 가까운 일이다. 그런 의미에서 올해 스무 살이 된 욘니는, 지금 이 순간을 살아가는 것 자체가 기적 같은 청년이다.욘...
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