희귀질환 환자의 진단과 치료를 총괄할 국가 차원의 전문 컨트롤타워를 마련해 달라는 국회 국민동의청원이 동의자 1만명을 넘어섰다. 청원인은 별도 시설을 신축하기보다 기존 의료 인프라를 활용해 서울대학교병원에 국립희귀질환센터를 위탁 지정하고, 중앙과 지역 거점병원을 연계하는 의료전달체계를 구축해야 한다고 제안했다.10일 비영리 민간단체 근보회(근이영양증 환우 및 보호자 모임)에 따르면 한성민 사무국장이 발의한 '서울대학교병원 내 국립희귀질환센터 설립 및 희귀질환관리법 개정에 관한 청원'의 동의자가 1만명을 돌파했다.한 사무국장은 197...
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