희귀난치성질환 아동의 치료비 지원을 넘어 학습과 돌봄, 일상생활까지 뒷받침하는 제도적 기반 마련이 추진된다. 환자와 가족이 의료·교육기관을 개별적으로 찾아다니며 필요한 지원을 요청해야 했던 한계를 보완하고 대전시와 대전시교육청, 의료기관을 하나로 잇는 지역 단위 통합지원체계를 구축하는 게 핵심이다.대전시의회는 27일 소통실에서 더불어민주당 서다운 의원(서구2) 주재로 희귀난치성질환자 지원체계 구축과 조례 제정을 위한 정책토론회를 개최했다. 희귀난치성질환 아동과 가족이 치료 과정은 물론 학교와 돌봄 현장에서 겪는 어려움을 살피고 실효...
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