소아 때 시작된 희귀질환, 성인돼 진단받았다고 '비급여'라니
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2026. 7. 28.
레어노트 등록일
2026. 8. 1.
조회
23
익산에 사는 김현주씨(50세)는 어릴 때부터 근력 저하와 보행 이상 및 통증 등 여러 증상을 겪었고 성인이 돼서도 피로감·근골격계 통증·치아 문제가 지속됐다. 울면서 잠도 못 잘 정도의 통증이 계속됐지만 병원을 방문해도 명확한 원인을 찾지 못했다. 2023년에 교통사고 발생 후 1년 동안 지속되는 통증에 서울에 있는 병원에서 정밀검사를 진행했고, 2024년에 저인산효소증(HPP)을 진단받았다.증상의 원인은 찾았지만 치료는 쉽지 않다. 국내에서 쓰이는 HPP 치료제는 한국아스트라제네카의 '스트렌식주(성분 아스포타제알파)'가 있다. 다...
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