정하림 기자 : 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 의원이 주최하고 한국뇌전증협회가 주관한 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회–드라벳 증후군을 중심으로’가 14일 국회도서관 소강당에서 개최됐다.이번 토론회는 드라벳 증후군 등 소아 극희귀 중증난치질환 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 인해 적절한 치료를 받지 못하는 현실을 공유하고, 환자 중심의 제도 개선 방향을 논의하기 위해 마련됐다.첫 번째 발제를 맡은 김헌민 교수는 ‘소아 극희귀 난치질환 치료 접근성의 한계와 개선 과제’를 주제로 발...
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