2024년 새해 첫날 윤석열 대통령은 국민에게 ‘따뜻한 정부, 행동하는 정부’를 약속했다. 윤 대통령은 신년사를 통해 “모든 국정의 중심을 국민에 두고 검토만 하는 정부가 아니라 문제 해결을 위해 행동하는 정부가 되겠다”고 강조했다. 앞서 대통령 후보 당시에는 ‘심쿵’ 시리즈 공약의 24번째 약속으로 중증·희귀질환 치료제의 건강보험 적용을 확대해 환자와 가족들의 의료비 부담을 덜겠다고 밝혔다. 따라서 중증·희귀질환 환자와 그 가족들은 신약 보험급여 등재율 확대를 내심 기대했다. 그렇다면, 윤 정부 들어 중증·희귀질환 치료제를 포함한...
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