[경기시사투데이] 김용성 경기도의원은 19일 경기도의회 보건복지위원회 회의실에서 한국희귀·난치성질환연합회 정책위원들과 정담회를 갖고 희귀질환자 지원사업의 확대 방안을 논의했다.이번 정담회는 현장의 목소리를 직접 듣고 경기도 차원의 실효성 있는 지원책을 모색하고자 마련됐다. 회의에는 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 배준호 한국당원병환우회 대표, 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장이 참석했다.참석자들은 △‘희귀질환복지법’ 제정 △국립희귀질환센터 건립 △지방정부 차원의 지원 확대 등을 중 과제로 제안했다. 특히 치료 과정에서...
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