"대전에만 164명의 희귀병 아동·청소년이 있습니다. 희귀병을 앓게 되면 정기적인 병원 방문과 치료로 인해 학업 부담이 클 수밖에 없지만, 대한민국에는 이들을 위한 '희귀질환 학생 교육지원법'조차 없습니다. 희귀병 아동에게도 배울 권리가 있습니다. 아픈 아이들도 차별 없이 꿈을 키워갈 수 있도록 '희귀질환 환자 학생을 위한 교육지원 조례'를 만들어 주세요."오는 4일부터 6일까지 국회의원회관에서 열리는 '제23회 대한민국 아동총회' 전국대회 현장에 절박하고도 뜻깊은 목소리가 전해진다. 희귀난치성 질환인 크론병을 앓고 있는 정로운(대...
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