희귀질환자 의료비 지원사업은 ‘희귀질환관리법’에 근거한 국가의 책무다. 희귀질환은 이름 그대로 드물지만 그 고통은 결코 작지 않다. 진단까지 수년이 걸리는 경우가 많고, 진단 이후에도 평생 치료와 관리가 필요하다. 문제는 질환 그 자체보다도 그 과정을 견뎌야 하는 환자...
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