“희귀질환 치료제 등재기간, 평균 2년11개월→100일…의미있는 출발”
코리아헬스로그
2026. 6. 8.
레어노트 등록일
2026. 6. 9.
조회
131
한국환자단체연합회(이하 환연)가 보건복지부의 ‘희귀질환 치료제 신속등재-사후평가 시범사업’에 대해 환영의 뜻을 밝히면서도, 환자의 치료 연속성을 보장할 수 있는 안전장치가 반드시 함께 마련되어야 한다고 촉구했다.환연은 8일 논평을 통해 “그동안 국내 환자들은 식약처 허가 이후 건강보험 적용을 받기까지 평균 2년11개월, 길게는 3년 이상을 기다려야 했다”며 “치료 시기를 놓치면 되돌릴 수 없는 희귀질환 환자들에게 이 기다림은 마지막 치료 기회를 놓치는 시간과 같다”고 지적했다.이어 “허가심사, 급여평가, 약가협상을 병행해 등재 기간...
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