질병관리청 임승관 청장이 희귀질환 환자와 가족을 위해 앞으로 희귀질환 관련 정책을 세심히 살펴 제도를 보완해 나가겠다는 약속을 전했다. 질병청 임승관 청장은 '질병관리청 아프지마TV'에서 최근 한국당원병환우회 배준호 대표의 감사 편지를 비롯해 당원병을 앓는 환우와 가족들이 전해온 글을 전하며 이같이 약속했다.당원병환우회와 당원병 환우·가족이 질병청에 감사의 마음을 전한 이유는 올해 9월 1일부터 질병청이 당원병 환자의 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분을 추가한 까닭이다. 당원병은 우리 몸속 당저장물 '글리코겐'을 정작 필요할 때...
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