희귀질환 환자와 가족의 맞춤형 정책 지원을 위한 실태조사와 희귀질환 지원사업 내년도 시행을 위한 예산 책정에 이목이 집중되고 있다.하지만 내년도 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 대비 60억원 이상 감소될 전망이다.[뉴스더보이스]가 입수한 2025년도 질병관리청 예산안 중 희귀질환자지원 사업은 313억 400만원을 편성했다. 이는 올해 예산(367억 2200만원)보다 14.7%p 감소한 수치. 23년도 관련 예산은 430억 1600만원으로 매년 줄어드는 양상이다.희귀질환 지원사업은 희귀질환관리법에 근거해 희귀질환자 지원 인프라...
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