[데일리팜=이석준 기자] 씨트렐린은 단순한 ‘신약’이 아니라, 우리 같은 환자들에게는 삶의 속도를 늦춰줄 ‘버팀목’이다. 희귀질환 척수소뇌변성증 환자들의 절박한 호소가 이어지고 있다. 국내 유일 치료제 ‘씨트렐린’이 급여 협상에서 진통을 겪고 있다는 소식이 전해지면서다. 환자들은 “치료제가 있어도 경제적 부담으로 치료를 포기하는 사례가 발생하고 있다며 정부의 합리적인 약값 책정을 촉구하고 있다.......
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