샴고앵스
베체트병
환자
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베체트 확진까지(2)
제게 있던 증상을 좀 말씀드려보자면...
베체트의 경우, 피부병변과 생식기와 구강의 심한 궤양 그리고 전신 곳곳에 염증이 생겨 통증이 심했어요. 그리고 일상생활에 지장이 있을 정도로 피곤했구요. 감기에 걸리면 개인병원 약정도 먹으면 후딱 나라버리는 남들과 달리, 폐렴으로 가기 일쑤였고 뜬금없이 신장에 염증이 생기고 난데없이 안와에 염증이 생기고 넘어져서 작은 상처가 나면 계속해서 덧나서 병원에 가야했어요. 전신피부에는 온갖 염증들로 난리였고 족저근막염이 저를 괴롭혔어요.
20대에도 손가락 관절, 무릎이 아프고 부었어요 허리가 썰리는 것처럼 아팠구요. 장염과 위염 역류성식도염은 늘 저와함께 살았구요... 실제로 방사성 동위원소 검사를 통해 허리 무릎 손목 손가락 등 전신에 다양한 염증이 발견되었어요ㅠㅠ
섬유근육통의 경우 전신에 통증이 있었어요.
아침에 몸이 통나무처럼 굳어서 천천히 손가락, 팔, 다리를 움직이기 시작하면 살짝 나아지곤 했어요. 몸살처럼 전신이 아플 때도 있고 무릎, 허리, 어깨가 특히 더 통증이 심했어요.
컨디션 안좋은 날은 손이나 팔에서 가만히 있어도 화상을 입은 것처럼 타들어가는 통증이 느껴졌어요.
정신적으로는 불안하고 계속해서 뭔가 해야할 것 같은 느낌이 들고 어디에 있어도 안전하다는 느낌이 없었어요.
그리고 수면장애가 왔어요.
가만히 누워있는 것도 앉아있는 것도 움직이는 것도 그냥 하루를 견디는게 끊임없이 고통스러운 나날이었습니다.
2023. 4. 2.
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댓글
4
긍정적인오리b88
소아 특발성 관절염
보호자
치료가 잘되어서 조금이라도
행복했으면해요
2023. 8. 20.
0
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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