뛰어난여우n28
엘러스-단로스 증후군
환자
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안녕하세요! 선배님들의 도움이 필요해서 질문드립니다...
그동안 몸이 안좋아서 이곳 저곳 병원 다니다보니 비용이 너무 들어서, 어느 정도 의심은 하고 있지만 조심스럽네요ㅠㅠ
저는 일단 같은 부위 탈구를 7번 이상 겪고 수술한 이력이 있습니다. 팔관절, 손목관절, 손가락 관절 역방향으로 꺾이는 건 당연하고요.
처음 다니기시작한 병원은 정형외과였는데, 근육으로 관절을 잡아야한다고 해서 운동을 이것저것 시도해봤습니다. 근데 저는 처음 한 두번은 괜찮은데 운동을 하면 할 수록 기운이 빠지고 근육에 힘도 잘 안들어가고, 무엇보다 하루 에너지를 30분 운동하는 데 다 뺏기는 것 같습니다. (저강도 운동이어도)
운동을 하면 쓰러져서 자고, 운동 안해도 만성피로가 있는 건 마찬가지예요.
그냥 체력이 안좋아서 나아지려고 하나 싶어서 열심히 하면 한달 안 돼서 이상하게 관절 통증이 확 생깁니다. 그럼 진짜 하루 종일 자고 갑자기 근육통도 동반되고 난리인 것 같습니다. ㅠㅠ 오히려 운동 안하는 상태가 체력도 좋고 건강한 것 같아요!
결국 지금 퇴행성 관절염 경고 먹었습니다. 평발이 좀 생기고 있다고 해서 기능성 신발도 신고 있습니다.
피부 살성 자체는 부들부들한데, 조금만 부딪혀도 멍이 들고 상처가 잘 나고 잘 안나아요. 어느 정도냐면, 정형외과 의사 선생님이 발목 관절 봐주신다고 잠깐 만졌는데 멍이 들었어요.
몸이 진짜 안좋을 때는 기립성 저혈압, 체온 왔다갔다하고 소화가 안 되는 증상도 더해져요.
내과 세부진료과목 진료를 봐도 자가면역, 자율신경 문제가 있다, 원래 피부가 약한 것 같다, 20대니까 운동으로 해결해라 하는데 제가 느끼기엔 좀 심하거든요.
몇년 째 저 증상이 종합적으로 이어지고 있는 게 너무 이해가 안 돼서 여기저기 찾아보다가 우연히 질환 정보를 알게 되었습니다. 바로 병원에 찾아가보기에는 조금 부담이 되어서 여쭙고자 하는데, 진료 받아봐도 될만한 증상일까요?
2026. 9. 4.
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엄청난다람쥐b04
엘러스-단로스 증후군
환자
그리고 이 병은 무리한 운동이 아니라 컨디션과 관절 통증 상태에 맞춘 재활을 평생하는게 좋습니다. 그거 아는 의사가 세브란스 조성래 교수말고 성인환자 경험있는 의사들 전무합니다. 자율신경장애가 있으면 무리할 수록 피로하고요. 관절이 느슨한 것도 피로함을 유발해서 조절 능력을 서서히 키워야 됩니다. 몸을 아껴가면서 써야지 알지도 못하면서 운동하라는 사람들은 이 병을 몰라서 하는 돌팔이 같은 소리하는거에요.
2026. 9. 4.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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