허용되지 않는 질환을 가진 사람은 어떻게 선택해야할까요? (ft 생명윤리법 50조 규제) PKD, 돌발성 운동유발 이상운동 환자입니다. 50% 확률로 자녀 유전 가능성이 있고 유전 방지 위한 단일 유전자 이상 검사 : PGT-M이 필요합니다. 하지만 생명 윤리 등의 이유로 치명도, 중증도, 신생아기 발병 등의 사유가 충족되어야만 유전자검사가 가능하며 위반시 형사처벌됩니다. 사실 만 24살 청년이라 결혼도 자녀도 아직은 먼 이야기입니다. 두 차례에 걸쳐 거절된 것은 제 질환이 신생아기에 발병하지도 죽을만큼 치명적이거나 중증도 아니라는 의미일겁니다. 그러니까 50%의 확률을 두고 예비 배우자를 설득해보거나 바뀌지 않는 기준을 두고 희망고문을 당하거나 평생을 혼자 살아가는 방법을 두고 고민해야할까요. 해외 사례와 유관 논문을 찾아봤습니다. 연방 차원 규제가 없는 미국이나 배아와 태아에 대힌 기준을 달리 적용하는 영국이 있습니다. 우리처럼 4개월에 한번이 아닌 의학 발전 속도에 맞춰 신속하게 검사가능 질환을 업데이트하는 모습이 인상적이었습니다. 빠른 기술 발전에도 특정 질환만을 열거하고 이외는 규제하는 방식이 합리적일까요? 건강한 자녀를 바라던 예비 부부를 범법자로 만드는 법이 건강한 법일까요? 저는 아니라 생각합니다. 그래서 (중간고사 끝나고) 청원하고 움직이려합니다. 건강한 자녀와 배우자와 함께 건강한 제 미래, 완전하지 않은 제도를 끊임없이 고쳐가며 점점 더 완전해지는 사회를 꿈꾸면서요. 읽어주셔서 감사합니다.

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