암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
뿌듯한오리j57
엘러스-단로스 증후군

환자
링크 복사
안녕하세요, hEDS를 의심중인 20대 초중반 여성입니다,, 일상 생활에는 큰 지장이 없고 지금까지 학업 및 생활은 원만하게 해와서 이러한 경미한(?) 증상으로 큰 병원에 가봐도 되는게 맞는지.. 고민이 되어 글을 남깁니다.. 지금까지 여기저기 다양한 진료과에서 진단받은건 -ADHD, 불안장애, 우울증 -POTS (완전한 실신은 경험한 적 없으나, 전실신은 다수) -시각조짐을 동반한 편두통 -척추측만증 (초등 저학년) 입니다. 진단은 받지 않았지만 제가 생각하기에 유관된 증상으로는 - 치아 약함 (어릴 때 부터 신경치료, 약한 파절 다수) - 골반 압박 골절 1회, 외상성 (삐끗해서) 중족골 골절 1회 - 간헐적 관절 통증 정도입니다. beighton score 의 경우는 자체적으로 측정해봤을때 5-6/9점 정도로 추정됩니다.. 혹시 제 증상 정도만으로도 hEDS를 의심해볼 수 있을지, 비슷한 경험이 있으신지 여쭙고자 글 남깁니다…. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다,,
1일 전
26
0
0
앱에서 댓글을 작성해 보세요.
댓글
0
아직 댓글이 없어요
앱에서 댓글을 작성하고 환우와 소통해 보세요
커뮤니티 기능(댓글, 게시글 작성)은 앱에서 사용할 수 있어요.
‘진단 방랑’ 관련 게시글
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면 앱을 설치할 수 있습니다.
앱 다운로드 QR