안녕하세요, 저는 선천성 유전질환인 Saethre Chotzen 증후군을 갖고있는 환자입니다. 선천적으로 왼쪽눈이 거의 실명이고, 약 2번정도 두개골 수술을 받은적 있습니다. 현재 21살인데, 시각장애 심사 서류 준비하다가 2025년 올해 처음으로 제가 갖고있는 질환을 정확하게 알게되었습니다. 미성년자 때 방치로 인해 정기적으로 치료를 받은 상태가 아니여서 뒤늦게 선천적으로 갖고있는 질환은 알게되었어요. 추가로 뚜렷한 원인을 모른채 오른쪽 시력 마저 점점 안 좋아지고 있어서 삶을 재설계 하고 있습니다.