안녕하세요 희귀질환 환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤
https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou
2024. 5. 15.
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여우
망막색소변성증

환자
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