루게릭 환자 집입니다. 직접 케어하시는 분들 계시나요? 아들(만25세)이 23년5월 루게릭진단받고 현재는 위루술과 기관절개술 하고 인공호흡기 사용하고 있어요. 말도 못하게 됐고 몸은 스스로 움직일수 없는 상태입니다 23년 6월부터 현재까지 매달 라디컷치료차 입원했다가 집으로 퇴원해서 케어하고 있어요 현재 가정에서 케어하시거나 케어하셨던 환우분들 계시면 소소한 일상이나 노하우등 정보를 구하거나 소통을 하고 싶어서 올려봅니다