안녕하세요 여러분! 2024새해가 되었네요 모두들 새해복 많이 받으시구 올 한 해에는 좋은일만 가득했으면 좋겠습니다 최근 유튜브에 제가 듀센형 근이영양증이라는 희귀질환에 대해 방송에서 설명했던 장면들을 영상으로 편집해서 업로드를 해보았는데요 희귀질환에 대한 많은정보를 알려주고자 만들어진 레어노트와 취지가 비슷한 것 같다는 생각이 들어서 글을 써보게 됐습니다! 우리모두 희귀병 환자라는 이유로 주눅들지않고 당당하게 세상에 이바지하고 당당하게 나서는 그런 멋진 인생을 살아봐요! 올 한해에는 작년에 하지 못했던 일이나, 해보고 싶었던 일들을 한번 해보시면 어떨까 싶네요ㅎㅎ 긴 글 읽어주셔서 감사합니다! 다시한번 모두들 새해복 많이받으세요❤

https://youtu.be/BbEveVbpZZg?si=iB2GJowm5wjeU_il