저도 재빈과 pnh가 있는 환자의 보호자 에요
저도 궁금한게 많아서 도움도 받고 싶은마음이에요
힘내셔서 함께공유 하고 함께 이겨냈음 해요

네 어떤치료제를 맞고있는지요? 보험이 되었는지요? 아니면 임상에 참여하시고있나요?

확진 전에 증상을 겪은지는 6년 정도 됐구요 확진 후 2년 안에 상황이 안좋아져서 치료제를 맞고잇습니다

저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요.
내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍