암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
안녕하세요 저는 30대 후반 여성/ 망막색소변성증 환자입니다! 다들 반가워요~ 여기 오니 동지가 많네요 ㅎ 저는 5년전에 시신경이 더 안좋은 오른쪽눈에 구멍이 나면서 황반원공 수술도 하고 2년뒤 같은눈에 백내장도 하면서 한쪽눈은 거의 기능을 못한다고 생각하시면 됩니다..ㅎ 황반원공 수술하면서 100% 시력이 돌아오지 않아서 계속 글씨는 구불구불 하게 중심구에 구멍이 나다보니 한쪽눈 가리면 중심부는 안보이고 뭐 그렇네요 최근에 일이 많아져서 무리를 했더니 6월 정기진료 갔을때 눈이 더 나빠졌단 소식을 들었고 현재는 알약먹는거 + 아좁트 눈약을 쓰고 있어요. 저는 유전으로 아버지가 같은 병증을 가지고 있고 집에서 저만 병증이 있는데 더 안좋아지면 어쩌나, 안보이면 어쩌나 하는 고민에 ㅠㅠ속상하지만 이렇게 동지들을 만나니 또 마음이 편해지기도 하네여 ㅠㅠ‘
2023. 7. 28.
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청초한비숑q77
망막색소변성증

환자
저는60세 가정주부로서 15년전에 이병으로알게됐고 이렇다저렇다 할것없이 우리나라 최고의 권위자이신 성모병원을 13년째 다니고있습니다 가봤자 보조식품 알약6저는60세 가정주부로서 15년전에 이병으로알게됐고 이렇다저렇다 할것없이 우리나라 최고의 권위자이신 모박사님,성모병원을 13년째 다니고있습니다 가봤자 보조식품 알약6개월치 처방받아 루테인이랑 같이 복용하고 있는데 그나마 아주 경미하게 진행이 되고있는듯합니다,매번 부딧혀 다치고 멍들고 밤엔 아예보이지도않고 해서 밤외출은 거의안하고있습니다, 신약이 언제 개발이될지 답답한 일이지만,힘내봅시다
2023. 8. 20.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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