univ of rochester 의대헉장 웨비나가 있었는데요 20-40대면 걱정 없이 완치될거래요. 시간싸움이란얘기죠. 저는 50대인데 계속 인터뷰하고 발전적으로 이직도 생각하고 그래요. 연군 아이디어 굿. 일단 고고!

충만한 사슴님.
시력하고는 아무런 관계가 없습니다.
시야가 문제지요.
나의 상항이 그래요.
변수는 많아요.빨리 발현되면서 천천히 아님 늦게 발현되면서 빠르게 증상이 나타나는 경우가 있습니다.
누구도 예측하기 어렵죠.
요는 걱정하지마시고 상황 그대로  받아드리세요.우리가 처해있는 상황이고요 근간에 완치하는 신약이 나오는 그 날을 기다리는거죠.
힘 내세요.
같이 견뎌냅시다.

꿈은 변하더라고요~~
너무 멋진 꿈을 응원해요

자외선이 RP에 안좋다고 하니 군인은 무리일것같아요 ㅠ
몇년은 괜찮다고 하더라도 나중에 안좋아지면 후회할수도있으니 ...
실내에서 일하는직업을 생각해보세요~

저도 한때는 군인였는데
꿈은 바꾸더라고요^^
꿈을 응원합니다

글을 읽고 고민고민하다가 처음으로 레어노트에서 조심스레 댓글을 달아봅니다.

저의 가족 2명은 지금 이 병으로 시력상실이 많이 진행된 상태인데 야맹증이 심해서 남동생(의가사 제대가 가능했지만 하지 않았습니다.)의 경우 군에서 야간근무를 서야 할때 앞이 보이지 않아 너무 힘들었다고 하고 가족 2명 모두 차량운전이 낮과 저녁 어려운 상태입니다.

군에서 직업군인으로 근무를 하면 관사에 사는 방법도 있지만 관사에 살지 않는다면 군부대 근처 마을에 살아야 할텐데..보통 군부대가 외진곳에 있다보니 차량운전을 하지 않고 출퇴근이 쉽지도 않을 수 있다는 점도 고려해야 합니다.(물론 병의 핸디캡을 고려 해 도심에 있는 부대로 발령을 해 줄 수도 있지만요^^)또한 햇빛에 자주 노출되면 눈도 빨리 안좋아질뿐만 아니라 눈이 부셔 군생활 자체를 따라가기 힘들 수 있습니다.

군에서 꼭 근무를 하고 싶다면 군무원으로 진로를 전환 해 보는건 어떨까요? 왜냐하면 시각장애를 가진 공무원, 군무원 등은 장애인 사무업무보조 도우미를 시급 500원에 제공 받을 수 있는 제도도 있고 시각장애인용 모니터나 키보드 등 사무에 필요한 장비를 지원 받을 수 있는 제도도 있습니다.(지자체마다 부대마다 조금 다를 수도 있습니다.)

그리고 눈이 나빠지는 속도는 사람마다 다르지만 눈이 나빠지면 새로운 기술을 배우거나 이직하는 것이 쉽지 않은 점도 고려 해 봤으면 좋겠습니다.

망막색소변성증을 앓고 있는 가족 중 한명은 학교에서 전문상담사로 근무중이고 또 다른 한명은 실내에서 근무하는 생산직을 목표로 하고 있습니다.(원래 타워크레인운전사를 하고 싶어했는데 눈이 받쳐주지를 못해 포기를 하였습니다.) 저는 공무원으로 근무중입니다.

일반회사에서는 일단 채용신검때 탈락사유가 될 수도 있다는 생각이 들고 업무환경(발령지, 업무배치 등등)에서도 배려 받기가 쉽지 않을 것 같습니다.

공기업, 관공서, 상담사, 사서, 교육공무원 등을 추천하고 싶습니다.

아무쪼록 멋지게 인생을 살아가시길 기원합니다.

햇빛도 많이보고. . 많이 힘들거에요
그것을 감수 할 수 있다면
시험을 보시는데 반대는 안하겠지만. .
행정적인쪽
햇빛 많이 안보는쪽으로 추천드려요

여군의 꿈 멋진일입니다만 아쉽네요.
남자는 면제라고  믽아요.
제가 85년 해군 방위로 입대했으나 10개월만에 특수전역 받았죠.
즉 국군통합병원에서 검사받고 망막 질환 확인되어 중간에 전역했어요.

제 소견으로 여군 희망 접는게 나을겁니다.
제 직업은 산업디자이너인데  시각장애로 많이 힘들어요.
어케든 하고싶은 분야라 여전히 실무  하고있죠
60년생 인데 주변에서는 은퇴할 나인데 ㅎㅎ
디자이너는 은퇴가 없는 프리랜서죠.
아가씨께서도  장래 좀더 고민 해보실 필요가 있어요.
가령 소방직 경찰 군인 운전  등피하고  행정 사무 무역 경영  상담사 등  추천해요.

충만한 사슴님.지금 
지금 나이로는 충분합니다
그시기가 빠르던가 늦던가 개인마다 틀립니다.
제 경우 30대 부터 였거든요.
근데 지금 60대니까 충분히 아주 충분히 군생활 하시리라 믿어요.잃지 마세요. 당신 의 아름다운 청춘을.....

충만한 사슴님!
시력하고는 관련이 없어요.
시야가 좁아지는 질환인줄 압니다. 하지만 전세계적으로 망막색소변성증 치료제 가  개발중이니 기다려 봅시다. 우리 힘을 내 봐요.

세상을 더 예쁘게 보세요.
지금 그세상이 최고의 낙원입니다.  저는 이제 그세상을 볼수 없을거 같아요.

너무 멋진 꿈이네요! 너무 고민이면 학교에서 진로 상담 받아보는 것도 좋겠어요!
넘 멋져요✨✨✨

조금씩 좋아지고 다행이네요~
소중한 꿈 꼭 이루시길 바라요!

더진전되지않고그안에치료제가꼭나오길기원함니다

충만한사슴님멋진꿈을갖고계시네요정확히여군입대기준을제가알진못하지만현재시력은충분해보이긴하네요

안녕하세요!
저는 2021년 2월에 망막색소변성증(PDE6B)<양안> 진단을 받은 지금은 17살 여자입니다. 2022년 2월, 그리고 올해 2월에도 다녀왔는데 진행은 되지않았다고 합니다. 시력은 우1.0 좌1.2로 조금씩 좋아지고 있어요. 하지만 저는 요즘 심각한 고민에 시달리고 있어요..ㅜ 어릴때 부터 알아서 그런지 항상 진로를 선택할때 걸림돌이 되더라구요ㅠ 저의 현재 장래희망은 
여군 입니다.. 남자들은 면제라고 하던데ㅠ
저의 꿈을 이룰수있을까요??ㅜㅠ