하늘보기님께.
제품디자이너 전공이라 정말 대단한 인연이군요.ㅎㅎ
60넘었지만 지금도 실무로 하고있구요.
암튼 디자이너로서 정말  반갑네요,
아 유전자 질문요
유전자가족력은 없어요
지난3월인가 카이안과 유전자검사결과 별달리없는 일반유전자 보유하고 있답니다.
더  물어보고싶을경우 얼마든지 환영 ㅎ.

안녕하세요 게메스님 답글 감사합니다 저도 한국에 있을때 제품 디자이너 였어요 반갑습니다 지금은 호주에 있구요 유치원에서 미술 가르치고 있어요 호주에 산지 15년 됐어요 여지까지 몰랐다가 작년 45살때 결막염으로  우연히 안과 갔다 알았어요 아산가서 결과 보고 카이에서 유전자 하고 10월에 삼성 예약때뮨에 한국에 들어갑니다 제 나이때 아셨군요 전 작년 10월에 진단 받고 시야협착 느낀건 2달전부터 일할때 확 느끼네요 눈부심 도 한달전부터 느끼기 시작하구요 혹시 유전자 여쭤봐도 될까요?

하늘보기님께 답 드려요.
중3때 갑자기 밤눈  조금 어둡게됐구 단순하게 야맹증 판단.
대학생때도 변함없이 밤에 째끔불편할만큼 양호.
직업이 디자이너이니 눈이 별 불편 몰랐다가 4세때 시력이 좁인진듯 감느껴  동네병원에 진료받고 큰병원으로 가보라
서울대병원 안과 검사결과 45세때 망막색소변성증 확진받고  이어오다
심각하게 나빠지기시작한것은 55세부터 사물이 찌그려보이고 시야가좁아지고 본격 실명 진행하게됨.
현재는 모기장 또는 방충망 5장겹쳐서 보는 느낌
즉 내시야가 모기장에 가려보이는 바둑판점가려져보이고 있죠.
실물 선명도가 굉장히 낮아보이는격이죠.
디자인은은 인이디어 구상 기획만하고 컴작업을 외주로 주고 일해요.
그림파일 이미지는 카톡으로 보고받고 축소확대하니 일하는덴 별 불편 없지만 메모하거나 작성하는건 불편 매직으로 메모를 하죠.
즉 큰 글씨로 두껍게  된폰트만 봐요.
어쨌든 실명늦추려 영양식 비타민A만 찾아 열심 먹고 스트레스안받고 편하게생활노력 중입니다.

유전은 아마 3대째 즉 따님 결혼 후 출생아이 즉 밝은세상님이 할머니되실때요.
저 지인한테 들었어요.
제60년생
아들,딸 30초반  미혼인데 자식들은 아주 정상인데 향후 결혼해서 손주가 유전될 확률이 높답니다.

불안감에 걱정에 그럴수도~저희 딸들은 모두성인 큰아인라섹을해서 현재1년마다 정기검진(망막정상)작은아이 망막검사상정상 그래도걱정은~나하나로 끝나주길 바라는 엄마의 기우라 생각함 이해될수도~다름의 차이 아닐까 하네여~~😪

어린아이 들머하러벌써 유전자검사하나요 어차피치료제두 없는데 아이들 병을알고나면 그날로 지옥일텐데 천천히 가시지 난이년전일게되어서요 노안인줄알고있어는데 rp이든군요  처음은 하늘이 무너지는줄알아는데 나만무너지든군요.  치료제두 없는상항 차라리 몰라서면 맘이더편하지않아을까 생각해요

레어노트하단 연구참여에서여 카이안과에서여 레어노트운영하는휴먼케이프란회사에서 하는 사업이에여

저도 제자신은 현실이지만 두딸이걱정되어 검사했답니다 착한변이유전자이길 또 바램하고  있답니다

밝은세상님 힘내세요~~!!
많은 걱정이 되시지만 좋은생각 가지시고 지내셨으면 좋겠습니다^~~^
사랑하는 자녀에게  유전이 되지 않았으면 하며 기도 하겠습니다.
힘내세요!!

하단"연구참여"에서 신청함 카이안과에서 유전자검사가능여 검사비 10정도들고(눈기능검사) 유전자검사비는 무료에여 저도4월에 받고 결과 기다리는중여

네이버에서 한국rp협히ㅢ 치시서 들어가시면 현재도할것같은데 유전자검사가진행되고있습니다 무료인경우도있으니 활용하시면될것같아요

안녕하세요
망막색소변성증 앓고있는 
30대 여성입니다.
rp환자라고하죠. .
다른게아니고,
저에게 자식들이 있는데
아직어리긴해도. . .
유전여부를 확인하고싶은데
피검사로만 확인 가능하다고 들었어요
절차 및 빠른 검사 방법알고싶어요
지방에 있다보니 서울까지 가는게 쉽지않아서
자주갈수가 없어서요