안녕하세요 레어노트 팀이에요 ✨️
앞으로 저희가 어떤 일을 했는지, 어떤 일을 하고자 하는지 레어투게더를 통해 종종 공유드리려고 해요 🙇♀️
5월 23일이 무슨 날이었는지 혹시 기억하실까요??
네 맞아요! 저희 레어노트가 콘텐츠로도 전해드렸던 것처럼 5월 23일은 국가에서 지정한 ✨️희귀질환 극복의 날✨️ 이었어요.
그리고 5월 31일에는 희귀질환 극복의 날을 기념하는 인식개선 프로젝트의 일환으로 희귀난치성질환 연합회에서 주관하는 작품 전시와 공연이 국회에서 진행되었습니다.
환우와 가족, 의료진 및 정부 관계자 등 희귀·난치질환을 함께 극복해 나가고자 하는 사람들이 모였고, 감사하게 저희 레어노트도 초청받아 음악회를 즐기고 왔어요.
(혹시 이날 참석하신 분들 계실까요?🙋♂️)
환우분들과 의료진분들, 정부 관계자분들이 무대에 공연자로 오르셨고, 저희 레어노트 팀도 환우분들과 함께 즐기며 박수를 보내고 왔답니다.
5월의 마지막 날. 희귀·난치질환 극복 의지를 다지고 서로를 응원하는 자리에 함께할 수 있어서 너무 뜻깊었는데요.
앞으로도 환우와 가족분들 옆에서 응원하고 함께할 수 있는 레어노트 팀이 되도록 하겠습니다 🙏